생명윤리정책전문도서관

엄마의 엄마가 되기 위해
더욱 소중한 내가 되어야 한다

<돌봄의 온도>는 노화와 치매로 점점 소녀가 되어 가는 엄마를 가족요양보호로 ‘케어’하는 신들의 요양보호사 이은주가, 엄마와의 애틋한 동행을 경험하면서 깨달은, 실패하지 않는 가족돌봄의 비결과 지속가능한 가족돌봄을 위한 자기돌봄의 중요성을 전하는, 가족돌봄의 마음과 재가요양보호의 실천을 담은 에세이다.
치매와 질병으로 고생하는 피돌봄인의 매일매일 급변하는 기분을 어루만지며, 오르락내리락하는 병환의 차도를 세심하게 관찰하고, 예측하기 어려운 사고에 대처하는 일은 요양보호사로서 당연히 감당해야 할 일이지만, 이게 우리 엄마의 일이라면 다른 이야기가 된다. 베테랑 요양보호사인 이은주에게도 엄마의 엄마가 되는 일. 자신의 엄마를 온 마음으로 돌보는 일은 차원이 다른 고통과 고독 속으로 들어가는 힘든 과정이었다.
엄마와의 고된 동행을 거듭하면서 이은주는 깨달은 바가 있다. 바로 지속가능한 돌봄을 위해선 돌봄의 온도를 일정하게 유지해야 한다는 점이었다. 가족돌봄은 감정소모가 매우 크기 때문에 자기 자신의 마음돌봄을 최우선으로 하지 않으면 안 되었다. 자기돌봄 신호를 간파하고 다양한 방법으로 마음돌봄을 실행했다. 그리고 더욱 중요한 건 공동돌봄 요청하기였다. 가족들에게 부모돌봄을 사랑과 의무로 여기고 함께하자고 당당하게 손을 내밀었다.
신들의 요양보호사 이은주가 제안하는 실패하지 않는 가족돌봄의 비결은, 바로 회복탄력성을 위한 자기돌봄과 가족 구성원들에게 도움의 손길을 당당하게 요청하는 일이다.
사랑의 본질, 희생의 고귀함이라는 무거운 책임감에서 벗어나서 돌봄이 지닌 진정한 가치를 제대로 발견해 낸다면, 고립과 고통이라는 숙명을 건너 회복탄력성에 대한 놀라운 경험과 신뢰와 지지에 기반한 따사로운 평화에 다다를 수 있다. 이렇게 지속가능한 돌봄의 역량, 이것이 바로 ‘돌봄의 온도’이다.

“
<돌봄의 온도>는 치매 단계에 들어선 엄마를 돌보며 점점 고립되어 가는 나와 엄마에 대한 기록으로 시작되었다.
치매에 걸린 엄마에 대해서 쓰는 것은 나에게는 물론 엄마에게도 숨기고 싶은 아주 사적인 부분이어서 매우 조심스러운 일이었다. 그런데도 이 책을 내게 된 것은 더 나은 돌봄을 추구하고자 하는 마음에서이며, 독자들과 돌봄 경험을 공유하면서 아직 돌봄에 개입하지 않은 세대에게 돌봄의 스펙트럼을 보여주고 싶어서였다.
더불어 이 기록은 부모돌봄이 갖는 문제점과 연대의식의 중요성을 깨달아 가는 과정이었고, 가족돌봄에 대해 많은 문제의식을 직면하는 기회였다. 직접 당면한 일이 아니기에 피상적으로 받아들이는 문제들이 사실은 주의 깊게 살펴야 할 과제라는 점을 알게 되었다. 정책과 제도, 사회적 인식의 문제도 그렇고, 개개인이 정서적으로 문화적으로, 그리고 경제적으로 고민해야 할 지점들도 많았다.
”
신들의 요양보호사 이은주

들어가며

사랑이 가까이 있다
천국은 지금 다 함께
서로 돌보는 아이와 할머니
구두수선집에서 만난 소중한 것들
엄마의 전자담배
아서 클라인먼 되기
엄마 여생 설명서
나 좀 안아줄래?
엄마의 장기요양보험 신청
예쁜 치매는 없어요
엄마의 나박김치 키트

엄마, 그런 게 아니에요
엄마라는 우울에 대하여
애도는 엄마 살아계실 때부터 시작된다
명절에는 다 그래 엄마
엄마의 말을 모아서
엄마는 나의 직업을 사랑했다
간장의 맛
엄마의 틀니
엄마여서 그런 말은 어렵다
엄마 살기로 결심하다
딸의 마음은 밤의 네온처럼

폼나는 맥가이버식 돌봄 나눔의 현장
마지막 잎새의 심정
힘낼 때까지 힘내서 수저를 들고
무감각 슬픔은 자가돌봄 신호였다
10년 동안 빌려 쓴 그녀의 휴지
나머지 50년을 선하게, 동원 씨의 빅픽처
네 번의 알았어와 돌봄의 기술
나는 엄마의 요양보호사입니다
신들의 교실에 들어서다
치유의 문학, 문학의 치유
돌봄 받는 능력
사랑을 주세요

그 옷 나 줘
돌봄 민주화와 회복탄력성
당신 탓이 아닙니다
엄마에게 그렇게 해드릴 수 있잖아요
돌봄 제도의 혁신이 필요하다
서툰 돌봄이라도 이들처럼 사랑한다면
스텔라 님의 경험 속 발탈의 깨달음
부모돌봄이 긍지가 되는 사회
건조한 기록 속에 담긴 눈물의 흔적
나도 저런 사랑 한번 하고 싶다

엄마의 상태변화 기록지
나를 잘 돌봐야지
왜 같이 안 사세요?
왜 같이 안 사세요에 답하기 위해
돌봄의 매뉴얼화와 ‘돌봄의친구’ 제도
삶을, 시간을, 붙잡는 마음
영 케어러를 위한 제언
죽은 자리엔 새 삶이 돋고
돌봄의 경쟁력 북돋우기
미안한 돌봄
이런 돌봄 동반자가 있었으면 좋겠다

CBS 유튜브 채널 씨리얼과의 인터뷰