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지적장애인에게 나쁜 소식을 어떻게 전할지 고민하는 이들을 위한 가이드북

우리는 누구나 예상치 못한 나쁜 소식을 전달받거나 전달해야 하는 순간을 맞이할 수 있다. 특히, 지적장애인을 돌보는 가족, 간병인, 의료 및 사회복지 전문가들은 지적장애인에게 예후를 장담할 수 없는 수술이 필요하다는 소식, 병이 악화되어 곧 죽을 것이라는 소식, 혹은 부모나 형제, 친구의 사망 소식 등 나쁜 소식을 전해야 하는 상황에서 큰 어려움을 겪을 수 있다. 이는 지적장애인에게 나쁜 소식을 어떻게 전달할 것인지, 그리고 그들이 이를 이해하고 적절히 반응할 수 있도록 어떻게 도울 것인지가 늘 어려운 과제이기 때문이다. 이러한 맥락에서 이 책은 가족을 포함한 간병인과 의료 및 사회복지 전문가들이 지적장애인에게 나쁜 소식을 전하는 데 필요한 전략과 방법을 제안하는 것을 목표로 한다.
이 책은 지적장애인의 삶과 임종 돌봄에 대해 오랜 기간 연구해 온 결과를 바탕으로 기존의 나쁜 소식 전달 가이드라인이 지적장애인에게는 적합하지 않다는 점을 지적하며, 새로운 접근방식을 제안한다. 나쁜 소식을 전하는 것은 단순한 ‘사건(event)’이 아닌 ‘과정(process)’으로 보아야 하며, 이러한 과정에는 반복과 점진적인 이해 구축이 필요함을 강조한다. 또한 지적장애인에게 나쁜 소식을 무조건 숨기기보다는 지적장애인의 개별적인 특성과 상황에 맞춘 의사소통 전략을 강조하며, 단순히 정보를 전달하는 것이 아니라 그들이 나쁜 소식을 받아들이고 이해하며 적응할 수 있도록 ‘정보’를 ‘덩어리’로 나누어 제공할 것을 제안한다.
본 역자들이 이 책을 번역하기로 결정한 가장 큰 이유는 한국 사회에서 지적장애인을 위한 돌봄과 의료적 지원이 점차 발전하고 있음에도 불구하고, 지적장애인이 직면할 수 있는 다양한 나쁜 소식을 효과적으로 전달하고 이를 이해하도록 돕는 구체적 가이드라인에 대한 논의나 개발이 부족하기 때문이다.
이 책은 총 5부로 구성되어 있다. 제1부에서는 지적장애의 개념, 나쁜 소식의 의미, 기존의 나쁜 소식 전달 가이드라인과 지적장애인을 위한 새로운 가이드라인이 필요한 이유를 설명한다. 제2부에서는 지적장애인에게 나쁜 소식을 전하기 위한 새로운 가이드라인의 4가지 구성요소인 지식의 기반 구축, 이해, 관련된 사람들, 지원에 대해 설명한다. 제3부에서는 가이드라인을 실천하는 방법으로, 지식을 어떻게 나누고 언제부터 제공할지, 누가 전달할지, 지적장애인의 이해도를 어떻게 고려해야 하는지 등을 다룬다. 제4부에서는 세 가지 사례를 통해 가이드라인이 실제 상황에서 어떻게 적용될 수 있는지를 보여주며, 지적장애인의 개인적인 상황과 능력에 맞춰 조정하는 방안을 설명한다. 마지막으로 제5부인 부록에서는 가이드라인의 개요와 유용한 참고자료가 포함되어 있다.
번역 과정에서 역자들은 지적장애인과 관련된 다양한 용어와 개념을 한국어로 자연스럽게 전달하기 위해 많은 고민을 거듭했다. 전문용어나 완곡한 표현보다는, 보다 직관적이고 누구나 이해하기 쉬운 표현으로 번역하려고 노력했다. 또한, 독자들의 이해를 돕기 위해 부연 설명이 필요한 용어에 대해서는 각주로 설명을 추가하였다.
이 책이 한국 사회에서 지적장애인의 자기결정권 증진을 위한 의미 있는 논의와 실천으로 이어지기를 기대하며, 나아가 지적장애인을 위한 돌봄과 의사소통의 질을 높이는 데 기여할 수 있기를 바란다.

제1부 배경
제1장 소개
제2장 지적장애
제3장 나쁜 소식이란 무엇인가?
제4장 나쁜 소식 전하기: 지식, 기술, 그리고 기존의 가이드라인
제5장 나쁜 소식을 전하기 위해 새로운 가이드라인이 필요한 이유

제2부 나쁜 소식을 전하기 위한 가이드라인
제6장 가이드라인 개요
제7장 구성요소 1: 지식의 기반 구축
제8장 구성요소 2: 이해
제9장 구성요소 3: 관련된 사람들
제10장 구성요소 4: 지원

제3부 가이드라인 사용하기
제11장 지식을 어떻게 덩러리로 나눌 수 있을까?
제12장 언제부터 지식을 쌓을 수 있을까?
제13장 누가 지식의 덩어리를 제공할 수 있을까?
제14장 누구에게 먼저 알려야 할까?
제15장 지적장애인은 어느 정도까지 이해할 수 있을까?
제16장 지적장애인과 의사소통하기
제17장 과도한 정보를 받는 것이 해로울 수 있을까?
제18장 갑작스러운 나쁜 소식
제19장 사람들이 나쁜 소식을 전하는 것에 동의하지 않는다면 어떻게 해야 할까?
제20장 몇 가지 추가 조언

제4부 가이드라인의 실제 적용 사례
제21장 사례 소개
제22장 예시 A: 제레미와 크리스티나가 암에 걸렸다
제23장 예시 B: 아흐메다와 캐롤은 이사를 가야 한다
제24장 예시 C: 모이라, 벤, 이사벨의 친구는 치매에 걸렸다

제5부 부록
부록 1 가이드라인에 대한 간략한 개요
부록 2 10가지 가이드 질문
부록 3 정신능력법
부록 4 자료